Izabella és Lilla mindennapjait segíti a sütivásár bevétele
Jótékonysági sütivásárt szervez az önkormányzat két munkatársa, Kovácsné Nagypál Anita és Bajzák Andrea, amire süteményfelajánlásokat várnak december 6-án, reggel 7 órától a Tourinform irodába. Az esemény két helyszínen zajlik majd: a piac főbejáratánál 8-tól 12 óráig és a városháza előtt 8-tól 17 óráig, a rendezvény fővédnöke, dr. Ónodi Izabella.
Meglátogattuk a kislányokat és családjukat, arról érdeklődtünk, hogy mire fordítják majd a jótékonysági esemény által összegyűlt összeget.
Izabella édesanyja, Alexandra ott jártunkkor elmesélte, hogy mozgás- és beszédfejlesztéseket finanszíroznának a pénzből. Megtudtuk, hogy Izabella 2019. szeptember 13-án született, koraszülöttként, 35. hétre. A terhességi vizsgálatok során gyanúra adott okot néhány tünet, de egyértelműen nem voltak annak tudatában, hogy komolyabb egészségügyi problémája lehet az újszülöttnek. A pontos diagnózissal a szülés után szembesültek, amikor elmondták, hogy gyermekük egy genetikai, immunbetegséggel született, ami nagyon ritkán fordul elő, és amiről még az orvostudomány is keveset tud. A szindróma jellemzői az immunhiányos állapot, ami miatt folyamatos antibiotikumos kezelést kap a kislány, minden hónapban immunkezelésben részesül, vesetágulat, szívbetegségek, hallásvesztés, a nyirokerek tágulata és fehérjehiány jellemzi. Édesanyja elárulta, hogy Izabella szereti a húst, a burgonyát, sokat játszik főleg kisautókkal és babával. Glutén- és tejmentesen étkezik. Néhány szót használ már és kapaszkodva fel is áll. A szakemberek szerint jól fejleszthető, csak lassabban épülnek az izmai a fehérjehiány miatt. A gyerekeket szereti, és jól érzi magát velük. Fejlesztésekre Szegedre és Kiskunfélegyházára járnak hetente, gyógyszerekre, vitaminokra, speciális étrendre komoly összegeket kell elkülöníteni havonta. A járását elősegítő lábsín és speciális cipő beszerzése is szükségessé vált, az eszközökkel hamarabb megtanul biztonságosan járni a kislány. Ha valaki közvetlenül a családnak szeretne segíteni, megteheti a következő számlaszámon:
Szabó Izabella OTP: 11773322–02972107
IBAN: HU40 117733220297210700000000
Közlemény: Bella
Lilla édesanyja, Anita elmondta, hogy terhessége problémamentesen zajlott, majd a szülés beindulása után sajnos nem történt meg a beavatkozás olyan gyorsasággal, mint kellett volna. Oxigénhiányos állapot lépett fel Lillánál, újra kellett éleszteni. Szentesről Szegedre szállították, akkor már epilepsziás rohamok jelentkeztek a csecsemőnél, később mikrokefáliát (idegfejlődési rendellenességet) állapítottak meg nála. Az édesanya visszaemlékezett, hogy amilyen korán lehetett és ahányféle kezelés létezett, ők mindent megpróbáltak, hogy Lilla állapotán javítsanak. Volt olyan hónap, amikor hétszázezer forintra rúgtak a fejlesztés költségei. Sajnos, a folyamatos tornák mellett a csípője súlyosan deformálódott, ezért műtétekre lett szüksége, aminek következménye az volt, hogy tavaly október óta Lilla képtelen a járásra. Anita hozzátette: a fájdalmait megszüntette az operáció, viszont azóta ágyban fekvő állapotra esett vissza. Heti rendszerességgel mozgatják most is, de komoly fejlesztésekre már nincs lehetőség. Mára a rohamok a jól beállított gyógyszereknek köszönhetően szinte elenyésző számban jelentkeznek.
Lilla november 26-án beölti a 9. évet. Sok mindent ért a kommunikációból, cuppanós puszikat „kaptunk” tőle, jelzi, ha fáj valamije és édesanyja pontosan tudja, hogy mi az, ami kifejezetten zavarja őt. Nagyon szereti a Dörmi Kismackót és a tejbegrízt. Édesanyja elmondta, hogy el kellett fogadnia, hogy lánya soha nem tud majd járni és ülni sem önállóan. Megtudtuk, hogy a közelmúltban vásároltak egy betegemelő eszközt, de sajnos azzal szembesültek, hogy a fürdőszoba átalakítása szükséges ahhoz, hogy használni tudják. Erre szeretnék fordítani az összeget, ami a sütivásáron összegyűlik.
Utalási adatok: Sorsocskák – a Kárpát-medencei Gyermekekért Alapítvány
OTP: 11732071–20053842
Közlemény: Lilla
Z. A.
