Mibe kerül gyógyíthatatlan betegnek lenni?
Milyen súlyosak az SM tünetei, mennyire korlátozza az SM a mindennapokat? Milyen szakorvosokkal került kapcsolatba? Mennyi időt kellett kórházban töltenie? Volt-e lehetősége rehabilitációban részt venni? Kapott-e gyógyszert a betegséggel járó fáradékonyságra, urológiai problémákra, depresszióra? Mennyi pénzt kell különféle gyógyszerekre vagy segédeszközre költenie? Ehhez hasonló kérdések szerepelnek abban a kérdőívben, amely azt hivatott feltérképezni, hogy egyrészt mennyiben befolyásolja a betegek életminőségét a sclerosis multiplex, másrészt mekkora anyagi áldozatot követel a betegektől és családjaiktól a betegséggel való együttélés.
A sclerosis multiplexet azért hívják ezerarcú kórnak, mert tünetei attól függnek, hogy a gerincvelőt és az agyat pontosan hol és milyen mértékben támadja meg az autoimmun gyulladás: amíg a betegek egy része akár több évtizedes távlatban is viszonylag kevés panasz mellett élhet, másokat mozgáskorlátozottság, látásuk elvesztése, krónikus, kipihenhetetlen fáradékonyság, kiszolgáltatottság is fenyeget. Magyarországon mintegy 8 ezren élnek a betegséggel, ami jellemzően az érintettek húszas-harmincas éveiben alakul ki, így minden évben újabb és újabb fiatalok százainak árnyalja be a jövőjét a gyógyíthatatlan kór.
- Nem elég a betegség testi és lelki tüneteivel megvívni, sok érintett családot fenyeget szegénység is az SM miatt: a betegek sokszor elveszítik állásukat, ráadásul sokszor a párkapcsolatuk is rámegy a nehézségekre, egyedül maradnak - érzékeltette Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke milyen dominó-effektust képes kiváltani az SM diagnózis. A most elinduló kutatás azt célozza, hogy minél pontosabban megismerjék az SM által kiváltott gondokat, s hogy milyen kiadásokkal jár a betegség.
A felmérés az Európai SM Platform (EMSP) támogatásával 16 európai országban zajlik párhuzamosan, a magyarországi kutatást a Budapesti Corvinus Egyetem Egészségügyi Közgazdaságtan Tanszéke vezeti. A kérdőívek anonimak, az interneten és papíron is kitölthetők: az internetes kérdőív a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, míg a kinyomtatott íveket a neurológiákra és a helyi betegközösségekhez ingyenesen eljuttatott, júniusban megjelenő országos lap, a Multiplex Magazin közli. A kérdőívek mellé bérmentesített borítékok is kerülnek, így a visszaküldés nem kerül pénzbe a betegeknek. Az összegyűlt adatokat nemzetközi és hazai szinten elemzik és publikálják, hogy ezáltal is elősegítsék, hogy az érintettek visszajelzéseit a döntéshozók is megismerjék, s figyelembe vegyék a sclerosis multiplexes betegek ellátásáról szóló döntésekben.
A kérdőív interneten a www.smtarsasag.hu oldalon érhető el, papír alapon a Multiplex Magazinnal együtt országszerte megkapják a szakrendelők és a betegklubok, továbbá ingyenesen igényelhető az [email protected] címen vagy a (06-22) 328-454 üzenetrögzítős telefonszámon is.
Fotó: illusztráció
