Ha lenne segítőm, több időm maradna arra, hogy éljek
Május 5. az Önálló Életvitel Európai Napja, ennek apropóján fotósorozatban először a Telexen, aztán a közösségi médiában mutatták be, mint jelent, mit jelenthetne a személyi asszisztencia az érintettek számára.
A személyi asszisztenciát meg lehet közelíteni tudományos definíciók alapján, de az egyik legtömörebb, mégis érthető magyarázatát, egy érintett, Antal Zsuzsanna mérnök, anya, nagymama, a fogyatékosság létélményét megtapasztaló, négyvégtagbénult nő szavai adják. Ő húsz évvel a balesete után, 0-24-ben személyi segítőkkel – összesen háromszáznál is több emberrel – együtt dolgozva így foglalja össze Kunt Zsuzsanna 2019-es kutatásában, hogy mit jelent számára a személyi segítés:
„A segítés nekem a puszta létet jelenti, az origót, ami minden másnak a kiindulópontja”.
Nehéz lenne ennél érzékletesebben rávilágítani arra, hogy a reggeli felkeléstől kezdve az evésen, iváson, öltözködésen és tisztálkodáson át egészen a vécézésig mennyi olyan „egyszerű” feladat van, ami egy szerencsés ember számára talán fel sem tűnik, a napi rutin része. Mások számára ugyanakkor ezek a hétköznapi dolgok egész napot kitöltő feladattá válnak megfelelő segítség nélkül.
A személyi asszisztencia tulajdonképpen egy fizetett szolgáltatás, amelyben a fogyatékos ember saját maga alkalmazza azokat az embereket, akik támogatják abban, hogy önrendelkező életet tudjon élni. Az önállóság ugyanis nem azt jelenti, hogy a fogyatékos embereknek nincs szüksége mások segítségére – valamilyen fajta segítségre minden embernek szüksége van -, hanem azt, hogy önállóan meghozhatják a döntéseiket.
Ha van segítség, nem várakozással telik el a nap
„A napunk nagy része arról szól, hogy arra várunk, hogy mikor segít nekünk valaki” – mondja Orsi, aki jelenleg a Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában él, ahol sok bentlakóra kevés segítség jut, így számára akár egy 5 perces pisilés is félórás procedúra lehet. A többes szám indokolt, ugyanis a KSH legfrissebb adatai szerint több mint 42 ezer fogyatékos ember él intézményben Magyarországon. Az ilyen kötött rendszerben, folyamatosan másokhoz alkalmazkodva és tulajdonképpen másoknak kiszolgáltatva élők története sokféle lehet, egy azonban közös bennük: ha nincs személyi asszisztenciájuk, nem tudnak máshol élni, csak intézményben, mert itt van segítség.
Temesvári Orsolya. A koronavírus miatt egy évig látogatási tilalom volt érvényben a bentlakásos intézményekben, így Orsi csak a sorompó mögül láthatta a szeretteit
„Ember. Nő. Barát. Fiatal. Értelmiségi. Jogász. Blogger. Író(wannabe). Futó(átmeneti szünettel). Gerincvelősérült” – így mutatja be saját magát a blogján Orsi, akinek mindenben segítségre van szüksége az étkezéstől kezdve, az öltözködésen át a tisztálkodásig. Ő a 2018-as balesete óta nem volt otthon, azt mondja, azóta tulajdonképpen nincs is otthona.
Az időbeosztásában most a 12 órás műszakokban dolgozó intézeti segítőkhöz és a többi bentlakóhoz kell igazodnia. Arról álmodik, hogy saját lakásba költözik és személy asszisztens segítségével visszakapja a szabadságát. Mert ha ez megvalósulna „sokkal jobban be tudnám osztani az időmet. Sokkal több időm maradna arra, hogy konkrétan éljem az életemet.”
Az is lehet önálló, aki nem tudja egyedül ellátni magát
Magyarországon a 2016-os mikrocenzus adatai alapján a fogyatékos emberek döntő többsége, csaknem kilencven százaléka nem intézményben él. A több mint 365 ezer magánháztartásban élők egyike Vera. Ő 2010-ben, 22 éves egyetemista volt, mellette már dolgozott, amikor autóbalesetet szenvedett. Az anyukája lett az elsődleges segítője, hozzá költözött haza, vele tudta befejezni a tanulmányait. 11 éve éltek így, „katonás” időbeosztással, szünet és megállás nélkül, amikor az anyukája eltörte a csuklóját, és hirtelen nem tudták, ki lesz a segítségükre.
Bódis Márk és Kalász Veronika
Ekkor került a képbe Márk. A 24 éves táncművész Salzburgban járt főiskolára, ahonnan a koronavírus miatt kellett hazaköltöznie, ő a Freekey-n keresztül lett Vera átmeneti segítője. Vera pedig hirtelen megtapasztalta azt, hogy milyen autonómiát és szabadságot jelent a számára, ha nem az anyukájától kell segítséget kérnie, hanem valaki olyantól, akinek ez a munkája: „ha egy olyan ember van mellettem, aki azért van itt, hogy engem segítsen, akkor tudom azt mondani, hogy bocsi, tudom, hogy azt mondtam az előbb, hogy jó, de nem jó.”
Nem a családtagokban és nem az önkéntesekben rejlik a megoldás
A személyi asszisztencia lényeges eleme, hogy a fogyatékos ember a munkáltatója lehet a segítőjének, mert ez vissza tudja adni a kontrollt számára még olyan esetekben is, amikor fizikailag akár semmilyen tevékenységet nem tud elvégezni. Épp ezért, a személyi asszisztenciát ebben a formában sem önkéntesek, sem családtagok nem tudják ellátni, ahogy ez Lia, Karcsi és Miksa történetéből is kiderül.
A 31 éves Lia Down-szindrómával született, leginkább festeni szeret, de sok mindent el tud egyedül végezni, és Boróka kutyáról is gondoskodik. Most a húgával, Zitával, illetve az anyukájával, Zsuzsával közös telken él, de mindhármuknak külön lakása van. Őket leginkább az aggasztja, hogy mi lesz Liával, ha Zsuzsa már nem lesz.
Vass Zsuzsanna, Sőrés Lia, Sőrés Zita és Boróka kutya
Mindhárman azt szeretnék, ha Liának sosem kellene intézetbe mennie, ha lehetne egy személyi segítője, aki kedves, fiatal, lány és szereti Liát, ugyanakkor kellően határozott is vele.
„Ha kívülről nézzük, akkor ez az egész egy nagy vicc” – így jellemzi saját helyzetét Karcsi, aki egy elfoglalt, többdiplomás fiatal srác. Dolgozik a Vodafone-nál, participatív oktató az ELTE gyógypedagógiai karán, táncol és kerekes székkel közlekedik. A lakótársa Zsolti, akivel egy budapesti albérletben él, szintén elfoglalt, szintén több helyen dolgozó fiatal srác, mi több, ő is kerekes székkel közlekedik. Mégis mindig igyekszik időt szakítani arra, hogy segítsen neki például felöltözködni, vagy enni.
Tóth Károly és Nagy Zsolt. Karcsi otthon a szűk terek miatt sajnos nem igazán tud kerekesszékkel közlekedni, ezért ül a képen a fotelben, mellette Zsolt
Karcsinak sok segítségre van szüksége, és bár nagyjából 50 önkéntes segítője van, ők csak akkor tudnak jönni, ha idejük és erejük épp engedi. Ennyi emberrel együtt dolgozni eleve rengeteg szervezést igényel, a szervezés pedig sok időt és energiát felemészt, de a világjárvány alatt végképp fenntarthatatlanná vált ez a rendszer.
Miksa és Anna egy pár, mindketten dolgoznak, együtt élnek és nevelik Anna 4 éves kisfiát, a helyzetük pedig szintén bonyolult. Miskának egész napos segítségre lenne szüksége, de mivel ez egyelőre nem megoldott, az élettársa tulajdonképpen a személyi segítője is. Anna azonban maga is kerekesszékes, vannak fizikai határai annak, hogy miben tud segíteni.
Laáber Miksa és Tóth Anna
Hétvégénkét kvázi önkéntes alapon járnak hozzájuk barátok, ezeket az alkalmakat, általában a fürdés köré szervezik, amit egyébként nem tudnak megoldani. Számukra, ha elérhetővé válna a személyi asszisztencia, az azt jelentené, hogy végre nem a barátaiktól kellene „elvárniuk” a segítséget.
Annak is lehet szüksége segítségre, aki önálló életet él
Bori végtaghiányos állapotban született, ezen kívül súlyos gerincferdülése is van. Alapvetően mégis önálló életet él: autót vezet (a járművének átalakítását saját maga tervezte meg) és rendezvényszervezőként dolgozik, egyébként diplomás közlekedésmérnök. Vannak ugyanakkor olyan hétköznapi dolgok, amiket egyedül nem igazán tud megoldani: ilyen például a hajmosás és a bevásárlás is.
Ivicsics Borbála
Ezekben általában a szülei vagy a nővére segítenek neki. A szülei minden hétvégén járnak hozzá, olyankor igyekeznek megoldani mindent, ami hét közben felgyűlt, és bár egyelőre szívesen és rugalmasan képesek is erre, Borit nagyon foglalkoztatja, hogyan tehermentesíthetné őket.
Volt már személyi segítője, amikor az egyetem alatt Erasmus-szal egy fél évig külföldön tanult, illetve utazott is már ilyen segítséggel. Nemcsak a szülei miatt, de azért is szeretné, ha lenne személyi asszisztense, mert vele együtt azoknak a dolgoknak az elvégzése is meggyorsulhatna, amikre egyébként egyedül is képes, csak lassabban.
Passzív helyett aktív szemlélet mód kellene
Miki öt éves kora óta elektromos kerekesszékkel közlekedik, és jelenleg a Corvinuson végez politikatudományi doktori tanulmányokat. Neki már van személyi segítője, ahogy fogalmaznak: Emőke Miki jobb és bal keze is. Emőke ugyanakkor nem tud vele lenni egész nap, mert nem ez a fő állása, ráadásul még ő is egyetemen tanul, óvodapedagógiát.
Tóth Miklós és Túri Emőke
Mivel most a szülei lakásában él, Miki szeretne elköltözni, neki ehhez lenne szüksége állandó segítségre, mivel semmiképp nem menne intézetbe. Szerinte az egy olyan passzív személetet sugall, amely felől sokkal inkább az aktivitást hangsúlyozó irányba kellene elmozdulni, nemcsak a saját esetében, hanem általában, társadalmilag is.
„Más az optikája a dolognak. Intézményben a bentlakók, meg általában a társadalom is inkább úgy tekint az ott lévőkre, mint akiknek segíteni kell, akik passzív résztvevői a saját életüknek, a társadalomnak. Míg abban az esetben, hogy ha kialakulna egy olyan személyi asszisztencia rendszer, amely lehetővé tenné azt, hogy a fogyatékosok, beszéljünk itt többféle problémáról vagy élethelyzetről, otthonokban laknak, akkor fogalmazhatunk úgy, hogy hasznosabb tagjai lehetnének a társadalomnak.”
Van pozitív példa
Azt, hogy a személyi asszisztencia mit jelent, amikor jól működik, a szélesebb közönség Dani történetéből ismerheti. A Freekey egyik alapítója ugyanis azóta, hogy egy baleset miatt nyaktól lefelé lebénult 16 évvel ezelőtt, személyi segítőkkel él, és erről mesélt már sok helyen. Szerepelt cikkben, videóban és fotóriportban is.
„Maga az a felállás, hogy ez egy szolgáltatás, amiért én fizetek, az másképp keretezi az egészet, és én ezt amúgy nem tartom rossz dolognak. Tehát nem érzem azt, hogy visszaélnék ezzel” – mondja, hozzátéve azt, hogy neki a szerencsés családi helyzete tette lehetővé nemcsak azt, hogy fizetett segítői legyenek, de azt is, hogy dönthessen arról, kiket alkalmaz, hogyan toboroz segítőket és mennyi beugrós/állandó alkalmazottja van épp. Régóta dolgozik azért, hogy ez mások számára is elérhető legyen.
T. G. (Tengler Gergely) és Csángó Dániel
A szolgáltatásként megvásárolt személyi segítéshez ugyanis pénz kell, de ezt nem a segítségre szoruló embereknek kellene saját zsebből állniuk sem a szakirodalom, sem a külföldön már megvalósult modellek szerint. Európa, illetve Észak-Amerika egyes területein közvetlen állami finanszírozásból kapnak a fogyatékos emberek egyéni büdzsét arra, hogy személyi asszisztenciájuk legyen. Kunt Zsuzsanna disszertációjában azt írja, Svédország jár élen ebben a kérdésben, ott ez a lehetőség már törvényileg biztosított.
Erre Magyarországon eddig nem volt lehetőség, pedig Dani szerint alapvető emberi jognak kellene lennie a személyi segítségnek. A Freekey mindenesetre azon dolgozik, hogy hazánkban is megvalósuljon ennek a finanszírozása egy olyan hibrid modellben, ahol az állam mellett a biztosítók és a magánszektor, nagy cégek is beszállnának pénzel.
„Szeretném, ha a »teher«️ szemlélet átalakulna, és az emberek meglátnák, hogy mi is munkaképesek vagyunk. Ha nem »gondoznak«️ minket, hanem megkapjuk a megfelelő támogatást, akkor munkaképesek vagyunk, ráadásul a segítő szerepbe kényszerült családtagok is felszabadulnak. Ez a befektetés többszörösen meg tud térülni.”
A cikk a Freekeyvel együttműködésben készült, a Telex tőlük kapta a képanyagot (Fotók: Könczey Ágota és Máth Kristóf), az interjúk elkészítésében pedig Mozga Tímea, Rékasi Nikolett, Vezendi Vanessza és Vékony Anna vettek részt.
