Akikért összefogott Félegyháza
Panka
Csányi Panka visszanőtt hajával és szempillájával, csillogós flitteres pólójában épp olyan, mint bármelyik korabeli kislány. Gátéri otthonukban édesanyjával, Csányi Mariannával fogadtak bennünket, és újságolták el a jó hírt: amennyiben ezt a január 4-én aktuális vérvétel eredménye is alátámasztja, Panka visszamehet az iskolába.
A kislány kálváriája 2019-ben kezdődött, amikor – röviddel az iskola elkezdése után – a leukémia egyik fajtáját, úgynevezett myeloid sarcomát diagnosztizálták nála. Ezt követően nagyon erős kemoterápiás kezeléseken és csontvelő-átültetésen is átesett, majd negyven napig élt steril bokszban. Kihullott a haja, a szempillája, a körmei lepotyogtak, a bőre lehámlott… Az állapota körülbelül fél éve kezdett el rohamosan javulni – mondta el édesanyja – de az immunrendszerét még kímélni kell.
Timike
A félegyházi Kis Timikét hazánk legkisebb súllyal született babájaként tartjuk számon. A mindössze 300 grammal világrajött kislány élete eddigi öt évében számos műtéten esett át: operálták többek között a szemét, gyomorelzáródását, gégeszűkületét, a táplálása gasztrotubuson keresztül, fecskendő segítségével történik. Tavaly karácsonykor állt fel és indult el. Súlya jelenleg alig haladja meg a tíz kilót.
Édesanyja, Tompai Tímea lankadatlan kitartással keresi, kutatja az új módszereket Timike fejlesztésére, és eltántoríthatatlanul hisz abban, hogy gyermeke élhet még teljes értékű életet. Általában havonta egy hetet egy fejlesztőházban töltenek, de szinte minden napra jut valamilyen gyógymód, elfoglaltság. Most például evésterápiára készülnek a Bethesda kórházba, ahol orvosi felügyelet mellett tanul majd rágni és nyelni a kislány. A szájon át történő táplálás ugyanis óriási előrelépést hozna az életminőségében.
Izabella
Nincs szív, ami ne gyengülne el Izabella ártatlan tekintete láttán. A két és féléves kis hős kedvenc sapkájában és tüll szoknyában várt bennünket édesanyjával, Tamásiné Szikora Bettinával.
Idén februárban írtunk először az akkor 19 hónapos akut limfoid leukémiában szenvedő Izabelláról, akinek akkor már javában tartott a kórházi kezelése. Tavaly kórházban töltötték a karácsonyt is, az osztály egyedüli bentfekvő betegeként.
Az édesanyától megtudtuk: Izabella második születésnapján kapta meg az utolsó kezelést, a legkedvesebb szülinapi ajándéka az volt, hogy másnap hazajöhettek. A fenntartó kezelésekre jövő augusztusig még szükség van, de az eredmények biztatóak. Ha az így marad, jövő szeptemberben akár közösségbe is mehet. Édesanyja még óvatosan tervez. Meg kell tanulnia elhinni, hogy ők is élhetnek „hétköznapi” életet. Ezt idén egy otthon, családi körben töltött karácsonnyal meg is kezdik.
Bella
A négyéves Szabó Izabella sürgősségi császármetszéssel, koraszülöttként jött a világra, később az is kiderült, hogy egy rendkívül ritka genetikai immunbetegségben, a Takenouchi kosaki szindrómában szenved. Ennek jellemzője az immunhiányos állapot – ami folyamatos immunkezelést igényel – és számos szervi elváltozás a vesetágulattól a szívbetegségeken át a hallásvesztésig.
A törékeny kicsi Bella rendszeres fejlesztések mellett öt-hat szót mond, mutogatással kommunikál. Kortársainál alacsonyabb, kisebb súlyú, még nem jár. Ennek dacára Alexandra, az édesanyja szerint nagyon vidám, mosolygós, okos, barátságos kislány, akit érdekelnek az új feladatok, játékok. Tanulékony, jól fejleszthető, szereti és igényli a gyerekek társaságát. Nagyon szeretne játszani velük, de egyelőre nem tud utánuk szaladni. Bár gyenge immunrendszere miatt a fertőző betegséget könnyen elkapja, Bella a délelőttjeit már közösségben tölti: a Göllesz Viktor intézmény óvodájába jár. Emellett a különböző fejlesztések, kezelések is mindennapjai elválaszthatatlan részét képezik. Mindezeknek köszönhetően sokat fejlődött. A szülők szeretnék, ha a mozgás fejlesztések mellett a jövőben minél több értelmi, gyógypedagógiai és beszédfejlesztésben is részesülne gyermekük.
Márió és Maja
Három – közülük két súlyosan beteg – gyermeket nevel a Sztojka család. A 13 éves Márió kétéves kora óta kerekesszékben él egy gyógyíthatatlan izombetegség következtében, a hároméves Maját pedig nemrégiben mellkastumorral műtötték, jelenleg utókezelést kap.
A folyamatban lévő kezelések miatt a személyes találkozásra most nem volt lehetőség a családdal. December 11-én megkezdődött ugyanis Maja újabb kemoterápiája, és hamarosan újabb kontroll, valamint MR vizsgálat következik. A kislány jelenlegi állapotáról megtudtuk, hogy a haja elkezdett hullani, remegései ritkultak, mászni és segítséggel járni újratanult. Családja rendíthetetlenül bízik a gyógyulásban.
Lilla
A 2013 novemberében súlyos oxigénhiánnyal és rossz szívveréssel született Kollár Lilla és édesanyja, Solymosi Anita Petőfiszálláson laknak. Évtizednyi közös életük tengernyi könny és szenvedés, hit, remény, csalódás és újrakezdés.
2014 januárjában derült ki, hogy a kislány agya megállt a fejlődésben és sorvadásnak indult, ennek következtében microkefal, vagyis kisfejűség alakult ki nála. Ezt követően epilepsziás rohamok jelentkeztek, volt időszak, hogy napi 70-80 is. Sajnos erre a mai napig nincs gyógyszer, de szerencsére azóta jelentősen csökkent a rohamok száma. Hogy mitől, azt az orvosok sem tudják pontosan.
Lilla romló állapota miatt nem tudták fogadni látogatásunkat. Az édesanya elmondta: a kislánynál mellkas deformitás jelentkezett, alig eszik, hetekig hányt. Januárban egy MR és egy EEG vizsgálat vár rájuk. A kedélyállapota rossz, már őt sem viseli el.
Anitával még 2014 áprilisában közölték az orvosok, hogy Lilla semmi mást nem fog csinálni élete hátralévő részében, mint feküdni. Élethossza pedig attól függ, hogy az édesanya milyen ápolást nyújt számára. Kollár Solymosi Anita azóta is élete minden percét ennek szentelte. Önfeláldozó odaadása, megingathatatlan anyai szeretete előtt főt hajtva 2020-ben neki ítélték a hős szülők Angyalom Emlékdíját.
Jocika
Egy nyolcadik emeletei kétszobás panellakásban él Félegyházán a Serfőző család. A kisszobában lakik a feleség 83 éves édesanyja, aki elvesztéséig férjével, a „Papával” osztozott a helyiségen. A nagyszobában Serfőző József, felesége Erika és 14 éves fiuk, a kétéves korában áramütést szenvedett, és azóta gyakorlatilag teljesen magatehetetlen Jocika mindennapjai telnek.
Az anyuka három műszakban dolgozik, a nyelni is képtelen, szondán keresztül táplált fiú gondozását pedig az édesapa végzi. A rendszeres epilepsziás rohamok miatt állandó felügyeletet tart, három óránként éjjel-nappal forgatja, a nyálát rendszeresen leszívja, tornáztatja, masszírozza… A házaspár azt mondja, mindehhez egymásból merítenek erőt.
Ottjártunkkor Jocika éppen aludt. A kívülálló számára megrendítő élethelyzet ezen a talán hatvan négyzetméteren maga a mindennapi valóság. A levegőt mégsem a reménytelenség és keserűség, hanem az elfogadás békéje járja át.
Az édesapa lelkesen részletezi, milyen pozitív változásokat tapasztalnak fiukon, mióta használják a sütivásár bevételéből vásárolt fizikai érterápiás eszközt. Javuló figyelemről, jobb kedélyállapotról, az epilepsziás rohamok csökkenő számáról számol be. Amikor pedig indulni készülünk, egy-egy roppanó héjú, még meleg kenyérkét nyom a kezünkbe, amit hajnalban sütött.
– Függetlenül a történtektől – mondja nyomatékkal – minden pozitív dolgot és változást a gyerekünk hozott az életünkbe. A létezésével gondoskodik róla, hogy napról napra egy kicsit jobb emberré váljunk.
A karácsony idén is sok arcát mutatja meg a világító ablakok mögött. Lesz, ahol a boldogság ver sátrat, máshol a reménytelenség költözik a szívekbe. Ez ellen nem tehetünk semmit. De arra igazán büszkék lehetünk, hogy ebben a városban együttérzéssel fordulnak egymás felé az emberek, és segítő kezet nyújtanak a nehéz helyzetben lévőknek.
T. T.
Fotó: Fantoly Márton
