Két autista fiú mellett muszáj nyugodtnak lenni – Egy rendhagyóan boldog család
Képgaléria
A kedves ház nemrégiben épült, de sok még a teendő. Apró festések, csinosítások, a kert kialakítása még hátravan. Ezeket a 44 éves édesapa kevés szabadidejében próbálja kézben tartani. Kedvünkért az ajtókeretek festését napolta el. Időbeosztását a fiúkkal kapcsolatos teendők szigorú keretek közé szorítják. De – mint oly sok minden mással – ezzel is megtanult már együtt élni.
– Tősgyökeres tiszaalpári vagyok. 2001-ben ismerkedtem meg a fiúk édesanyjával és egy évvel később össze is házasodtunk. Feleségemmel együtt egy négyéves fiú is érkezett a családba, akit nagyon megkedveltem, magaméként neveltem. 2003 januárjában született meg az első közös gyermekünk, Dávid. Másfél éves volt, amikor egy óvónéni bizonyos jeleket felismerve rajta azt javasolta, hogy forduljunk szakemberhez. Akkor szembesültünk az autizmus diagnózisával, amiről mindaddig semmit sem tudtunk, és kezdetét vette a kálváriánk – idézi fel a nehéz idők kezdetét István, és bevallja: ő bizony megtört akkoriban.
– Nem tudtam mit kezdeni a helyzettel, nagyon nehezen viseltem, hogy az elsőszülött fiam fogyatékossággal éli le az életét. Gyakran a munkába temetkeztem, és azt is látom már, hogy magára hagytam a feleségemet. Ő a házasságunk ideje alatt nem dolgozott munkahelyen, én pedig igyekeztem mindent megteremteni és otthon is helytállni. De ez csak többé-kevésbé sikerült. Áron nem tervezett baba volt, 2012-ben született. Három éves volt, amikor kiderült, hogy ő is autista, és mellette hiperaktív. Ez a válság már kevésbé viselt meg, hiszen tudtuk, hogy milyen utat kell végig járni. Próbáltunk átlagos családként élni és működni: építkeztünk, még nyaralni is elmentünk. Rengeteg segítséget kaptunk a nagyszülőktől. 2019-ben kimentem dolgozni Németországba, és ez a távollét nem tett jót a kapcsolatunknak. Egyre több probléma volt itthon a három fiúval, amit a feleségem egyre nehezebben viselt, elfáradt. Éreztem, hogy eltávolodunk egymástól, ezért hazajöttem, hogy megpróbáljuk megjavítani a dolgokat. De nem sikerült. 2019 szeptemberében végleg elköltözött, és magával vitte a fiúkat is. Azonban 2021 februárjában úgy alakult a helyzet, hogy nálam lettek elhelyezve, és azóta sajnos semmilyen kapcsolatot nem tart velük az édesanyjuk és a féltestvérük sem.
– Hogyan zajlik egy hétköznap?
– A fiúk fél 6-kor kelnek, én akkorra elkészítem a reggelit és a tízórait, kirakom a ruhákat. Ők önállóan felöltöznek, megreggelizünk, és indulunk az iskolába. Mindketten a Göllesz intézménybe járnak még, ahol nagyon jól érzik magukat. Rendkívül hálás vagyok azért a sok törődésért és szeretetért, amiben ott részük van. Én Félegyházán dolgozom a Torus Kft.-nél, négyórás, kötetlen munkaidőben. Óriási szerencsém van, mert a közvetlen főnököm és a felettese is megértő és támogató, példaértékű a hozzáállásuk. Általában a szüleim hozzák haza az iskolából a fiúkat. Miután én hazajövök, közös programot csinálunk: elmegyünk sétálni, füvet nyírunk, filmezünk, vagy játszunk. Mindenképpen igénylik a felnőtt jelenlétet, 10 percig sem lehet őket magukra hagyni. Ha dolgom van, beugranak a barátok, vagy a nagyszülők. Dávid nagyon nyugodt természet. Ő szeret tabletezni, imádja a kirakós játékokat, és rajong az Indiana Jones filmekért. Alap dolgokat megcsinál maga körül, de például a fogmosás és a borotválás még mindig az én feladatom. Áron hipermobilitását nem könnyű kezelni, de vele rendszeresen járunk pszichiátriára Kecskemétre, és mióta gyógyszert szed, sokkal kiegyensúlyozottabb.
– Szokott gondolkodni a közeli és a távoli jövőn?
– Minden tervemnek abból kell kiindulni, hogy Dávid és Áron soha nem lesznek képesek önmagukat ellátni. A Göllesz intézményben nagyon jó helyen vannak, de Dávid a kora miatt hamarosan átkerül majd a félegyházi FONO-ba, vagyis a fogyatékosok nappali otthonába. Az az elhatározásom, hogy ameddig bírom, velem élnek. És ha elég hosszú életű leszek, meg tudok teremteni egy olyan alapot számukra, ami elegendő lesz arra, hogy ha már nem leszek, egy kényelmes magánintézménybe kerüljenek. Rövidebb távon az a vágyam, hogy az anyukájuk visszatérjen a gyermekek életébe legalább egy-egy napra, hétvégére.
– Boldog, kiegyensúlyozott férfinak tűnik. Hogyan állt fel a kezdeti válságból?
– Miután elfogadtam a helyzetet, és elkezdtem alkalmazkodni, másként reagálok dolgokra. Nagyon szeretem a fiaimat, figyelem és próbálom megérteni őket. Eközben sokat tanulok tőlük: például örülni minden kicsi előrelépésnek. Én vagyok a világuk közepe, az én lelkiállapotomat, hangulatomat veszik át ők is. Ha én nyugodt vagyok, akkor nyugodtak. Így muszáj nyugodtnak lennem… Nagyon sok jó ember van körülöttem, akik segítenek abban, hogy ne forgácsoljanak szét a hétköznapok, hogy örömteli lehessen az életem, az életünk. Szívesen vagyunk a természetben, el tudunk menni olykor kirándulni, nyaralni is. Az idén táborba mennek a fiúk Szolnokra, a Pihenősziget jóvoltából. Kis Ágnesnek köszönhető a lehetőség, hogy gyógypedagógusok és asszisztensek segítségével bármilyen fogyatékossággal élő gyermek részese lehet a táborozás élményének egy egész hétre. Nekem pedig nemrégiben a családom és a barátaim tettek lehetővé egy háromnapos kirándulást Barcelonába, ahol még egy meccset is megnézhettem.
T. T.
Fotó: Fantoly Márton
