Staféta - Összetartás a szükségben

Kis J. Tibor és családtagjai között a szokottnál is szorosabbra fűzte a sors az összetartozást. Szabó Zsuzsanna révén ismertem meg őket, aki rendhagyó módon egy családnak adta tovább rovatunk stafétáját, hogy általunk nyerjen bepillantást a házaspár lelkierejének titkába. Tibor és felesége, Kisné Patyi Julianna elképesztő odaadással, szeretettel és természetességgel gondoskodnak Zoltánról, a 30 esztendős középsúlyos értelmi fogyatékos autista fiukról.

A felsőgalambosi dűlők között keresem az útmutatás szerinti barna vaskaput, ami mögött zajlik a Kis család élete. Megtisztelő, hogy szélesre tárják előttem, és betekintést engednek abba küzdelmekkel teli, egyszerű, de végtelenül bensőséges világba, ami mögötte zajlik. Zoli – a felnőtt bőrbe bújt, borostás gyermeklélek – mesét néz, míg én szüleivel a másik szobában beszélgetünk, de egyik szemét és fülét folyamatosan rajtunk tartja. Időnként egy-egy szóval azt is tudomásunkra hozzá, hogy hozzáfűznivalója van az elhangzottakhoz. Egy ideig gyanakvóan szemrevételez, s miheztartásként többször rákérdez: „néni?” Ezzel vár visszaigazolást szüleitől, hogy én vagyok-e az a személy, akinek az érkezését már előre jelezték neki. Az autistáknál ugyanis biztonságuk egyik alappillére, hogy tudják mi fog velük, körülöttük történni a következő percekben, órákban.

Zoli folyamatos kontrollpillantásai mellett, kávézás közben hallgatom az utóbbi három évtized történetét. Tibor és Julika között érzékelhető, hogy félszavakból, félpillantásokból értik egymást. Ezt a képességet – Zoltán sajátos üzeneteinek folyamatos dekódolása mellett – sok közösen megoldott élethelyzet mélyítette el. Canossa-járásuk akkor kezdődött, amikor 1987-es születésű első gyermeküknél arra lettek figyelmesek, hogy nem olyan, nem úgy fejlődik, mint a többiek. Nehezebben tanult meg járni, beszélni. az óvodában órákon át állt az ablak előtt, a beszédfejlődése megakadt… Akkoriban az autistákról még a szakemberek is keveset tudtak. Így történhetett meg, hogy Zoltánról hat évesen kimondták ugyan, hogy fogyatékos, az autizmus diagnózisa viszont csak évekkel később született meg. A képet Zoli esetében mentális retardáció és epilepszia is árnyalja.

A Kis házaspárban ennek ellenére fel sem merült, hogy bentlakásos intézetben helyezzék el gyermeküket, akinek másságát az egész család – beleértve az 1990-es születésű öccsét, Miklóst – elfogadta.

– Vittük magunkkal mindenhova, soha nem szégyelltük. Az persze, hogy megfordul eleinte a mi fejünkben is, hogy „miért pont én?”. De nem estünk kétségbe. Amikor 18 éves lett, volt ugyan egy mélypont. Talán akkor szembesültem vele visszavonhatatlanul, hogy soha nem fog tudni leválni rólunk, és mi sem élünk örökké… Megtanultuk viszont más szemmel nézni a világot, másként gondolkodni. A tény, hogy Zoli egész életében a gondoskodásunkra fog szorulni, megváltoztatott mindent, átrendezte az életünkben a prioritásokat – mondja az édesanya.

– Eszerint szerveztük meg a mindennapokat – fűzi tovább a szót Tibor, az édesapa. – Julcsi főállású gondozó Zoli mellett, én pedig a rádió-televízó műszerész végzettségemmel olyan munkát vállaltam, ami mellett meg tudom oldani Zoli beszállítását a „Fonóba”, vagyis a fogyatékosok napközi otthonába.

Mert, hogy Zoltánnak ez jelenti a közösséget, az otthonon túli világot. Apa minden reggel viszi, délben megy érte. A szertartásos reggeli sohasem maradhat el, majd itthon várja az ebéd, délután állandó program a séta vagy kerékpározás, és az uzsonna a mamánál. Szívesen hallgat zenét, megunhatatlanok számára a mesék, de részt vesz olykor a házkörüli munkákban is: tud például talicskát tolni, krumplit vetni és felszedni. A nagyszülők és a keresztszülők is elfogadó szövetségesek a család mellett. A kisebb testvér, Miklós Szegeden él mióta történészként végzett az egyetemen, de rá is mindenben számíthatnak a szülők.

Tibor és Julcsi kicsit elmélázott a kérdésen: vajon hogyan élnének most, ha két egészséges fiuk lenne. – Hajtanánk, ingáznánk, talán már együtt sem lennénk – hangzik a válasz rövid gondolkodás után, s minden kétséget kizáróan egyetértenek abban, hogy nem lett volna sem nyugodtabb, sem jobb az életünk.

– Elfogadtuk, hogy ő ilyen, és megkaptunk minden támogatás, hogy boldoguljunk a kihívással. Egyedül nem lettünk volna rá képesek, de a család mellettünk áll. Az autizmus vezető tünete az érzelmi kötődésben megnyilvánuló zavar. Sokszor semmilyen szociális kapcsolatot, törődést, simogatást, beszélgetést nem igényelnek ezek az emberek. Zolikán viszont látszik, hogy szeret minket, ragaszkodik hozzánk. Ez nagy szerencsénk. Mint ahogy az is, hogy a szükségben mindig volt, aki segített. Vagy ha nem, akkor tudtunk magunkon segíteni.

A Kis család Kovács Máriának adja át a stafétát, aki fia halálát követően egy alapítványt hozott létre a Fonó, Zoltánhoz hasonló gondozottai javára.

Tóth Timea